SPV / ASP-info
Nr. 135 April / Avril / Aprile 2015
Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung Association Suisse des Polyarthritiques Associazione Svizzera dei Poliartritici
Reisen mit rheumatoider Arthritis Voyager avec la polyarthrite rhumatoïde Viaggiare con artrite reumatoide
Im Gespräch mit Elisabeth Surbeck und Agnes Weber Entretien avec Elisabeth Surbeck et Agnes Weber A colloquio con Elisabeth Surbeck e Agnes Weber
Betroffene für Betroffene Ensemble, l‘un pour l‘autre Uniti, l‘uno per l'altro
Vorstand SPV Comité central ASP Comitato centrale ASP
SPV-Geschäftsstelle Secrétariat ASP Segretariato ASP
Präsidentin / Présidente / Presidente Quästorin / Trésorière / Economa Dr. Marlies Voser, Telefon 062 823 22 13
[email protected]
Geschäftsstellenleiterin / Secrétaire générale / Segretaria Ursula Brunner (Abwesend bis 30.06.2015) Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag, 9–16 Uhr
Vizepräsidentin / Vice-présidente / Vicepresidente Gruppenleitertreffen, Patientenschulung / Rencontres des responsables de groupes, formation des patients / Incontro dei responsabili dei gruppi, formazione dei pazienti Ruth E. Müller, Telefon 056 426 08 01
[email protected] Öffentlichkeitsarbeit / Relations Publiques / Pubbliche relazioni Dr. Ivan Balla, Telefon 079 597 30 81
[email protected] Patientenschulung / Formation des patients / Formazione dei pazienti Cristina Galfetti, Telefon 076 321 33 44
[email protected] Betreuung Gruppen deutsche Schweiz / Assistance des groupes Suisse allemande / Assistenza gruppi Svizzera tedesca Cornelia Gerber, Telefon 032 384 27 72
[email protected] Redaktionskommission / Commission de rédaction / Commissione di redazione Dr. Ivan Balla, Telefon 079 597 30 81
[email protected]
Stv. Geschäftsstellenleiterin / Vice-Secrétaire génerale / Vice Segretaria Luisa Weiss (Deutsch, Français, Italiano) Dienstagvormittag und Mittwoch, 9–16 Uhr Mardi matin et mercredi, de 9 à 16 h Martedì mattina e mercoledì dalle 9 alle 16 Telefon 044 422 35 00, www.arthritis.ch
[email protected] Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung Association Suisse des Polyarthritiques Associazione Svizzera dei Poliartritici Feldeggstrasse 69 Postfach 1332, 8032 Zürich Postkonto 80-37316-1 IBAN CH69 0900 0000 8003 7316 1 Bankverbindung / Coordonnées bancaires / Appoggio bancario Raiffeisenbank, 9001 St. Gallen IBAN CH92 8000 5000 0113 1989 2
Medizinische Berater Consultants médicaux Consulenti medici
Medizinischer Beirat / Consultant médical / Consulente medico Dr. med. Adrian Forster, Chefarzt Rheumatologie und muskuloskelettale Rehabilitation, Kantonsspital Winterthur
Deutschschweiz Dr. med. Thomas Langenegger Zuger Kantonsspital Landhausstr. 11, 6340 Baar Telefon 041 399 41 90
[email protected]
Ehrenmitglieder / Membres d’honneur / Membri onorari Dr. Elisabeth Surbeck, Oberrieden, Ehrenpräsidentin Gisela Dalvit, Oberrieden Prof. Dr. Norbert Gschwend,Zürich Dr. med. Thomas Langenegger, Baar Beatrix Mandl, Thalwil
Dr. med. Peter Wiedersheim Rheumatologie im Silberturm Rorschacherstr. 150, 9006 St.Gallen Telefon 071 245 02 02
[email protected]
Redaktion / Rédaction / Redazione Dr. med. Miguel Caravatti, Wetzikon Dr. Ivan Balla, Zürich Redaktionsschluss / Clôture de rédaction / Chiusura redazionale 14. Mai / mai / maggio 2015 Mitgliederbeitrag / Cotisation / Tassa sociale Der Mitgliederbeitrag wird mit separatem Brief erhoben. Er beträgt CHF 50.– pro Jahr (inkl. Jahresabonnement). Le montant annuel de la cotisation se monte à CHF 50.– (abonnement inclus). Il est facturé séparément. Il bollettino per il versamento della tassa sociale è inviato con posta separata. La tassa sociale annua ammonta a CHF 50.– e comprende l’abbonamento alla rivista d’informazione.
Dr. med. Miguel Caravatti Hinwilerstrasse 6, 8623 Wetzikon Telefon 044 930 75 16
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[email protected] Svizzera italiana Dott. med. Giancarlo Ambrosini Viale Portone 1, 6500 Bellinzona Telefono 091 826 27 28 Dott. med. Boris Christen Via Nassa 27, 6900 Lugano Telefono 091 923 66 56
[email protected]
Liebe Leserin, lieber Leser
Chère lectrice, cher lecteur,
Care lettrici, cari lettori
Wird die Diagnose Rheumatoide Arthritis
Une fois le diagnostic posé, les personnes
Un paziente che riceve una diagnosi di artri-
(RA) gestellt, erwarten die Betroffenen vom
atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR)
te reumatoide (AR) si aspetta delle proposte
Arzt adäquate Therapievorschläge. Tritt die
attendent de leur médecin des proposi-
terapeutiche adeguate dal medico. Spesso
RA in späteren Lebensjahren auf, wird sie
tions thérapeutiques adaptées. Souvent,
l’AR che si manifesta in età avanzata viene
oft anders behandelt als bei jüngeren Men-
le traitement qui leur est proposé varie en
trattata diversamente dalla malattia che es-
schen. Anhand eines Patientenbeispiels gehen
fonction de leur âge, plus ou moins avancé.
ordisce in età giovanile. Il Dr. Rüdiger Müller
Dr. Rüdiger Müller und Prof. Dr. Johannes
Cela est-il vraiment justifié? Rüdiger Müller
e il Prof. Dr. Johannes von Kempis propon-
von Kempis der Frage nach, ob dies gerecht
et Johannes von Kempis, rhumatologues,
gono l’esempio di un paziente per valutare
fertigt ist. Lesen Sie nach, zu welchen Schlüssen
tentent de répondre à cette question en se
se tale approccio sia o meno giustificato.
die beiden Rheumatologen gekommen sind.
basant sur un exemple concret.
Leggete a quali conclusioni sono giunti i due reumatologi.
Es ist für die Lebensqualität von älteren RA-
Quel que soit l’âge des patients, il est es-
Betroffenen genauso entscheidend, dass
sentiel que le traitement envisagé offre une
Anche per la qualità di vita dei pazienti an-
ihre Krankheit ausreichend behandelt wird.
qualité de vie suffisante. Pour bien vieillir, les
ziani affetti da AR è fondamentale che la
Darüber hinaus trägt auch die eigene Ein-
personnes déjà relativement âgées doivent
malattia venga trattata in misura sufficiente
stellung zum Leben viel zu einem guten
par ailleurs s’efforcer de porter un regard
e una visione positiva della vita aiuta ad in-
Altern bei. Im Interview begegnen Sie zwei
positif sur la vie. Dans cette édition, deux
vecchiare bene. Nell’intervista potrete cono-
engagierten SPV-Frauen, die von ihren Le-
femmes engagées dans l’ASP reviennent sur
scere due socie ASP molto impegnate che
bensgeschichten berichten und wie sie trotz
leur parcours et expliquent comment, en
racconteranno la loro storia e la loro vita da
schwierigen Zeiten ihr Dasein als Pensionier-
dépit de conditions parfois difficiles, elles
pensionate, una vita appagante nonostante
te geniessen.
savourent aujourd’hui leur retraite.
i periodi difficili.
Berichte aus den Gruppen zeigen die Akti-
Nos rapports de groupes reviennent égale-
I resoconti dei gruppi illustrano le attività
vitäten in den Regionen auf. So war wieder
ment sur les activités des régions – comme
nelle regioni, come l’assegnazione del pre-
der «goldene Kochlöffel» zu gewinnen. Die-
la remise de la «Cuillère d’Or». Ces Olym-
mio il «cucchiaio d’oro». Queste olimpiadi
se beliebte Kocholympiade unter dem Patro-
piades culinaires, placées sous le patrona-
gastronomiche si tengono ormai da diversi
nat der Rheumaliga Schweiz wird seit Jahren
ge de la Ligue suisse contre le rhumatisme,
anni con il patrocinio della Lega svizzera
durchgeführt. Kochbegeisterte aus unseren
existent depuis plusieurs années. Les par-
contro il reumatismo. I soci amanti della
Reihen wetteifern in Zweierteams mit viel
ticipants, véritables passionnés de cuisine
cucina competono a coppie armandosi di
Kreativität im Umgang mit den Küchenuten-
réunis par équipes de deux, rivalisent de
creatività nell’utilizzo degli utensili da cucina,
silien trotz eingeschränkter Fingerfertigkeit.
créativité pour manier les ustensiles de cui-
nonostante le limitazioni fisiche.
sine malgré une dextérité réduite au niveau Wenn Sie dieses Heft in Händen halten,
des doigts.
steht die Reisesaison bereits vor der Tür. Es
Quando riceverete questo numero la stagione dei viaggi sarà alle porte. E’ giunto per-
ist also höchste Zeit, sich mit den Reisevor-
Lorsque vous lirez ces lignes, les beaux jours
tanto il momento di affrontare l’argomento
bereitungen zu befassen. Der Bericht über
ne seront plus loin et il sera grand temps
dei preparativi. Il resoconto sull’evento rigu-
die Veranstaltung zum Thema Reisen mit RA
de penser aux vacances. L’article «PR et vo-
ardante i pazienti con AR e i viaggi intende
soll mithelfen, Ihre Reisepläne zu verwirkli-
yage» vous aidera à concrétiser vos projets
aiutarvi a realizzare i vostri progetti turistici.
chen. Die Rheumatologin Dr. Daniela Rösler
de déplacements. Daniela Rösler, rhumato-
La reumatologa Dr. Daniela Rösler, viagg-
reist selber leidenschaftlich gerne. Deshalb
logue et voyageuse dans l’âme, sait que les
iatrice appassionata, sa quanto i pazienti
ist für sie auch klar, dass RA-Betroffene
patients atteints de PR veulent, eux aussi,
con AR desiderino viaggiare, nonostante le
trotz Einschränkungen reisen wollen. Ihre
avoir la possibilité de découvrir de nou-
difficoltà. Le sue informazioni pratiche sui
praktischen Aussagen zu den Reisevorbe-
veaux horizons en dépit de leur handicap.
preparativi per le vacanze sono corredate
reitungen werden durch Informationen und
Ses conseils pratiques vous permettront de
da consigli e suggerimenti della specialista
Tipps der Reisemedizinerin Dr. Silja Bühler
bien vous préparer, tout comme les infor-
in medicina dei viaggi Dr. Silja Bühler.
abgerundet.
mations et astuces de Silja Bühler, experte en médecine des voyages.
Un cordiale saluto
Herzlich grüsst Sie Bonne lecture!
Marlies Voser
Präsidentin / Présidente / Presidente
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Inhaltsverzeichnis Sommaire Indice
05–07
14–15
20–22
Reisen mit rheumatoider Arthritis Ivan Balla
Rheumatoide Arthritis im höheren Lebensalter – Unterschiede zu Patienten, die mit früher Rheumatoider Arthritis alt geworden sind
Im Gespräch mit Elisabeth Surbeck und Agnes Weber Marlies Voser
Dr. med. Rüdiger B. Müller Prof. Dr. med. Johannes von Kempis
23–25
08–09 Voyager avec la polyarthrite rhumatoide Ivan Balla
10 Groupe Neuchâtelois: Sortie d'automne
11–13 Viaggiare con artrite reumatoide Ivan Balla
16–17 Koch-Olympiade 2014 Ivan Balla
18–19 Welchen Einfluss haben Gedanken auf meinen Körper? Lucie Hofmann
13 Probandinnen und Probanden gesucht
Entretien avec Elisabeth Surbeck et Agnes Weber Marlies Voser
26–28 A colloquio con Elisabeth Surbeck e Agnes Weber Marlies Voser Beitrittserklärung Bulletin d'inscription Dichiarazione di adesione
29 Veranstaltungen
30–31 SPV-Gruppen-Veranstaltungen Programmes des groupes ASP Programmi regionali ASP
Impressum SPV/ASP-info Ausgabe/Edition/Edizione Nr. 135, 4/2015 Herausgeberin/Editeur/Editore SPV/ASP, Zürich Lektorat (deutsch) Sylvia Bluntschli, Zürich Titelfoto/Photo de couverture/foto di copertina istockphoto Gestaltung agentur-mehrwert.ch Druck/Impression/Stampa gdz AG, Zürich Versand/Envoi/Spedizione gdz AG und Espas, Zürich Erscheint/Parution/Pubblicazione 4 x Jahr/An/Anno Auflage/Tirage/Tiratura 3500 Ex.
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REISEN MIT RHEUMATOIDER ARTHRITIS Vorträge und Erlebnisberichte anlässlich der Mitgliederversammlung 2014 in Bern
Ivan Balla Öffentlichkeitsarbeit
Wie in der Nummer 132 des info angekündigt, berichten wir vom Nachmittagsprogramm der Mitgliederversammlung vom 24. Mai 2014, im Speziellen über das Thema «Reisen mit RA». Diese Vortragsreihe stiess auf besonders reges Interesse, wissen doch die Betroffenen aus Erfahrung, dass das Reisen mit einer chronischen Krankheit bestimmte Einschränkungen mit sich bringt und Kompromisse verlangt. Fernweh Dr. med. Daniela Rösler-Meier, Rheumatologin aus Bern, sprach über die Reisevorbereitungen und die (vor und während der Reise) auftretenden Probleme. Illustriert wurde dieses Thema mit zahlreichen Fallbeispielen aus ihrer Praxis. Vor der Reise sollte abgeklärt werden, ob bestimmte Destinationen überhaupt infrage kommen, schon wegen der benötigten Impfungen. Auch ist der aktuelle physische Zustand (Krankheitsaktivität, geschwächte Immunabwehr, Sekundärarthrosen, Nebenerkrankungen, körperliche Anforderungen) für das Antreten einer Reise von grösster Wichtigkeit. Zudem muss vorab geklärt werden, ob man die benötigten Medikamente überhaupt mitnehmen darf (Zollbestimmungen, Probleme mit der Kühlung, Transportfähigkeit). Während der Reise lauern Gefahren in Form von Infekten und Schüben. So können Antimalarika oder andere Reisemedikamente mit den Basismedikamenten interagieren, und Infektzeichen durch die Basismedikamente und (vor allem) Biologika unterdrückt werden. Zu berücksichtigen ist zudem, dass die Ärzte an den Reisedestinationen viele Medikamente gar nicht kennen.
Zusammenfassung • Alles was bei uns häufig ist, ist auch im Ausland häufig. • Bei Infektanzeichen oder unerklärlichem Unwohlsein sofort den Arzt aufsuchen. • Nebenerkrankungen erhöhen das Risiko für Erkrankungen auf Reisen. • Im Zweifelsfall Basistherapie und Biologika stoppen (auch bei Gefahr eines Schubs). • Nur in Ausnahmefällen ist Selbstmedikation angebracht. • Bei stabiler Erkrankung sind auch exotische Ziele möglich! • Je instabiler die Erkrankung, desto vorsichtiger sollte man die Reise planen! • Logistische Probleme (Kühlkette) unbedingt berücksichtigen. • Funktionelle Einschränkungen (Sekundär arthrosen) sind zu beachten. • Infektionen bei einer reduzierten Immun abwehr können sehr rasch lebensbedrohlich werden!
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Reisen als Patient(in) mit rheumatischen Erkrankungen Da Dr. med. Silja Bühler, Institut für Sozial- und Präventiv medizin der Uni Zürich, Zentrum für Reisemedizin, nicht selber erscheinen konnte, wurde ihr Referat von Marlies Voser (SPV-Präsidentin) präsentiert. Im Folgenden sollen die umfassenden Informationen in Tabellenform wiedergegeben werden, da eine solche Darstellung als wichtige Grundlage für Reisevorbereitungen besser wahrgenommen wird:
Dr. med. Daniela Rösler-Meier
Checkliste •
eise mit dem R Arzt besprechen.
•
usreichend MedikaA mente mitnehmen.
•
Medikamente kühlen.
•
Impfungen beachten.
•
eiseversicherung R abschliessen.
•
ontaktadressen, K Medikamentenpass und ärztliche Bestätigungen für die Medikamente im Handgepäck deponieren.
An was sollte man vor der Reise denken?
Impfungen
• Rechtzeitige reisemedizinische Beratung: idealerweise 3–6 Monate vor der Abreise
• Totimpfstoffe (Starrkrampf/ Diphtherie, intramuskuläre Polio, Hepatitis A und B, Tollwut, Japanische Enzephalitis): keine Sicherheitsbedenken! Jedoch: möglicherweise weniger wirksam, insbesondere bei erstmaliger/ neuer Impfung. Konsequenz: rechtzeitig impfen, idealer weise mindestens 6 Monate vor der Reise.
• Auffrischen der Impfungen, eventuell mit Überprüfung des Schutzes. • Ausreichender Versicherungsschutz für Auslandsreisen (Krankenkasse, Reiserücktritt). • Rücktransport (im Notfall). • Mitfuhrbescheinigung für Medikamente / Diagnoseliste / Medikationsplan (englisch). • Reservemedikation: mindestens für zusätzliche 7 Tage oder für das Doppelte der Reisezeit. • Reservemedikation im Handgepäck (Verzögerung Gepäcklieferung).
• Lebendimpfstoffe (Mumps, Masern und Röteln, Varizellen, Typhus-Schluck impfung, Gelbfieber): unter systemischer Immunsuppression (meist) kontraindiziert! • Weitere Empfehlungen zu Impfungen: So früh wie möglich nach Diagnose stellung, vor Start der Immunsuppression impfen oder wenn die Immun suppression relativ gering ist. • Zusätzlich zu generell empfohlenen Impfungen: jährlich Influenza- und fünfjährlich Pneumokokkenimpfung.
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SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Reisen mit RA aus der Sicht der Betroffenen Nach diesen Fachvorträgen kamen die Betroffenen selbst zu Wort. Sie sprachen offenherzig über ihre Reiseerlebnisse. Trotz ihrer Behinderung haben die Reisenden ihre Ferien als positiv wahrgenommen und halfen sich dank ihrer Planung und Kreativität auch in schwierigen Situationen aus der Patsche. So berichtete Agnes Weber über die Bedeutung der Hilfsmittel bei ihrem Reisen, dazu zählen nebst Rollstuhl auch Anpassungen an ihrem Wohnmobil (Einstiegshilfe). Solche Anpassungen garantieren ausreichende Selbständigkeit (sehr wichtig) und relative Freiheit bei der Wahl der Destination (bei Agnes sind es die Berge, zum Beispiel die Pyrenäen). Auch andere Mitglieder berichteten spannend und amüsant über ihre Abenteuer. Edda Griessen nimmt stets die doppelte Ration an Medikamenten und dazu eine spezielle Tasche mit
Coolpacks mit. Auch ist es eine gute Idee, Informationen über die Krankheit in englischer Sprache mitzunehmen. Nathalie Schüller, Bernadette Jost und Ursi Früh schilderten ihre Reiseerfahrungen ebenfalls sehr farbig und trugen dadurch zum gelungenen Abschluss des Tages bei. Allen Vortragenden sei an dieser Stelle für ihren Einsatz und ihre Bereitschaft, offen über das Erlebte zu sprechen, nochmals ganz herzlich gedankt.
Richtig vorbereitet reist es sich entspannter
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VOYAGER AVEC LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE Exposés et récits à l’occasion de l’Assemblée des membres 2014 à Berne Ivan Balla Relations publiques
Comme annoncé dans le numéro 132 d’info, nous revenons sur l’après-midi de l’Assemblée des membres du 24 mai 2014, consacré notamment au thème du voyage avec la PR. Cette série d’interventions a suscité un fort intérêt: les personnes souffrant d’une maladie chronique savent d’expérience que pour voyager, elles doivent observer certaines restrictions et accepter les compromis.
Envie de voyage Dr. Daniela Rösler-Meier, rhumatologue à Berne, a évoqué les préparatifs du voyage et les problèmes qui se posent (avant et pendant le voyage) en illustrant ses propos avec de nombreux cas tirés de sa pratique. Avant le voyage: le patient doit sélectionner les destinations envisageables, notamment en fonction des vaccins nécessaires. L’état clinique actuel (activité de la maladie, affaiblissement des fonctions immunitaires, arthroses secondaires, maladies concomitantes, contraintes physiques) est également un facteur déterminant. Il est par ailleurs indispensable de vérifier que les médicaments nécessaires peuvent être emportés (prescriptions douanières, difficultés de réfrigération, possibilité de transport). Pendant le voyage: le patient court le risque de contracter une infection ou de subir une poussée. Les antipaludéens ou d’autres médicaments de voyage peuvent par exemple interagir avec les médicaments de base. En outre, ces derniers et (surtout) les médicaments biologiques peuvent réprimer les signes d’infection. Enfin, de nombreux traitements sont inconnus des médecins dans certaines régions.
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SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Résumé • Tout ce qui est répandu chez nous l’est également à l’étranger. • En cas de signes d’infection ou de malaise inexpliqué, consulter immédiatement un médecin. • Les maladies concomitantes augmentent le risque de maladie pendant les voyages. • En cas de doute, interrompre le traitement de base et les médicaments biologiques (même en cas de risque de poussée). • L’automédication est indiquée uniquement dans des cas exceptionnels. • En cas de maladie stable, les destinations exotiques sont possibles! • Plus la maladie est instable, plus il convient de planifier le voyage avec prudence! • Prendre impérativement en compte les problèmes logistiques (chaîne du froid). • Tenir compte des restrictions fonctionnelles (arthroses secondaires). • En cas de faiblesse immunitaire, les infections peuvent très rapidement impliquer un risque mortel!
Voyager avec une maladie rhumatismale Dr. Silja Bühler (Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Zurich, centre de médecine de voyage) n’ayant pas pu être présente, son exposé a été présenté par la présidente de l’ASP Marlies Voser. Les nombreuses informations sont synthétisées ci-après sous forme de tableaux facilement utilisables pour préparer un voyage:
Check-list
Comment préparer son voyage?
Vaccins
• Conseil médical en amont: idéalement, entre 3 et 6 mois avant le départ.
• Vaccins inactivés (tétanos / diphtérie, polio intramusculaire, hépatites A et B, rage, encéphalite japonaise): aucune réserve en matière de sécurité! Cependant: efficacité éventuellement moindre, surtout en cas de première/nouvelle vaccination. Vacciner à temps, idéalement au moins 6 mois avant le voyage.
•
P arler du voyage avec votre médecin.
•
E mporter un stock suffisant de médicaments.
•
éfrigérer les R médicaments.
• Couverture d’assurance suffisante à l’étranger (caisse maladie, annulation du voyage).
•
T enir compte des vaccins.
• Rapatriement (en cas d’urgence).
•
S ouscrire une assurance voyage.
•
anger dans votre R bagage à main les adresses de contact, le passeport médicaments et les certificats médicaux relatifs aux médicaments.
• Certificat justifiant le transport de médicaments / liste de diagnostics/plan de soins (en anglais).
• Renouveler les vaccins, contrôler éventuellement la protection.
• Réserve de médicaments: au moins 7 jours supplémentaires ou le double du voyage. • Réserve de médicaments dans le bagage à main (en cas de retard du bagage en soute).
Voyager avec la PR – le point de vue des patients A l’issue de ces interventions techniques, la parole a été donnée aux personnes atteintes, qui ont partagé leurs expériences avec sincérité. Malgré leur handicap, les voyageurs ont vécu leur séjour de manière positive et ont su se tirer de situations délicates grâce à leur créativité et à une bonne planification. Ainsi, Agnes Weber a insisté sur l’importance des moyens auxiliaires pendant son voyage, dont le fauteuil roulant, mais aussi des modifications de son camping-car (aide à l’embarquement). Ces aménagements garantissent une autonomie suffisante (un élément crucial) et une relative liberté dans le choix de la destination – la montagne dans le cas d’Agnes, par exemple les Pyrénées. D’autres membres ont également narré avec humour leurs aventures. Edda Griessen se munit toujours d’une double dose de médicaments ainsi
• Vaccins vivants (rougeole, oreillons et rubéole, varicelle, vaccin oral contre la typhoïde, fièvre jaune): (généralement) contre-indiqués en cas d’immunosuppression systémique. • Vacciner le plus tôt possible après le diagnostic, avant le début de l’immunosuppression ou lorsque celle-ci est encore modérée. • Vaccinations supplémentaires recommandées: chaque année contre la grippe et tous les 5 ans contre les pneumocoques.
que d’un sac spécial équipé de sachets réfrigérants. Il est par ailleurs judicieux d’emporter des informations sur la maladie en anglais. Nathalie Schüller, Bernadette Jost et Ursi Früh ont elles aussi relaté leurs expériences hautes en couleur et contribué à cette fin de journée réussie. Nous tenons à remercier chaleureusement tous les intervenants pour leur engagement et le partage sincère de leur vécu.
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Groupe Neuchâtelois : Sortie d’automne
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Le mercredi 10 septembre 2014, par un temps automnal, nous nous retrouvons au bord du lac, au port de Bevaix pour un repas en commun. 23 personnes étaient présentes, une belle tablée était dressée. Tout le monde était heureux de se retrouver. L’après-midi nous avons pu profiter d’un instant sur la terrasse du restaurant avec un soleil radieux.
Adhérez à l'Association Suisse des Polyarthritiques Nos objectifs • Information sur les aspects médicaux, thérapeutiques et sociaux de la PR à travers notre journal d’information info et par des conférences et des symposiums • Information sur les nouvelles possibilités de traitements • Encouragement et soutien des groupes d’entraide régionaux • Conseils pour les patients et leurs proches • Entraide • Stimulation du bien-être physique et psychique ainsi que de la capacité de travail • Défense des intérêts des patients dans le domaine public
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www.arthritis.ch
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VIAGGIARE CON ARTRITE REUMATOIDE Resoconti ed esperienze personali in occasione dell’assemblea dei soci di Berna del 2014 Ivan Balla Pubbliche relazioni
Come annunciato nel numero 132 di info, vi illustriamo il programma pomeridiano dell’assemblea dei soci del 24 maggio 2014, in particolare sull’argomento «viaggiare con l’AR». Questa serie di presentazioni ha riscosso un grande interesse, tanto più che chi soffre di AR sa per esperienza che viaggiare con una malattia cronica comporta alcune limitazioni e richiede compromessi. Desiderare mete lontane La Dr. med. Daniela Rösler-Meier, reumatologa di Berna, ha parlato dei preparativi e dei problemi nei quali si può incorrere (prima e nel corso di un viaggio). Questo argomento è stato illustrato con una serie di esempi di casi tratti dalla sua esperienza pratica. Prima di decidere dove andare è bene chiarire se alcune destinazioni non vadano del tutto escluse, non fosse altro per le vaccinazioni cui occorre sottoporsi. Anche le condizioni fisiche in cui si versa (attività della malattia, sistema immunitario deficitario, artrosi secondarie, patologie concomitanti, requisiti fisici) sono di estrema importanza per intraprendere un viaggio. Occorre inoltre verificare se si possono portare con sé i farmaci necessari (disposizioni doganali, problemi con la refrigerazione, trasportabilità). I pericoli in agguato una volta partiti sono le infezioni e le fasi di acuzie. Gli antimalarici o altri farmaci da viaggio, ad esempio, possono interagire con i medicinali di base, e i sintomi di un’infezione possono essere mascherati da questi ultimi e (soprattutto) dai farmaci biologici. Non bisogna dimenticare, inoltre, che i medici dei paesi nei quali si viaggia non conoscono molti dei medicinali.
In sintesi • Tutto ciò che è frequente da noi, lo è anche all’estero. • Alla comparsa di sintomi di infezione o di malessere inspiegabile rivolgersi subito a un medico. • Le patologie concomitanti aumentano il rischio di malattie in viaggio. • In caso di dubbio sospendere l’assunzione dei farmaci di base e biologici (anche in caso di rischio di acuzie). • Si può ricorrere all’automedicazione solo in casi eccezionali. • In caso di malattia stabile si possono prendere in considerazione anche le mete esotiche! • Quanto più instabile è la patologia, tanto più cauti occorre essere nella pianificazione del viaggio! • Tenere sempre conto dei problemi logistici (catena del freddo). • Considerare le limitazioni funzionali (artrosi secondarie). • Se il sistema immunitario è indebolito, le infezioni possono avere un decorso molto rapido e fatale!
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Viaggiare con una malattia reumatica La presentazione della Dr. med. Silja Bühler, dell’Institut für Sozial- und Präventivmedizin dell’Università di Zurigo, impossibilitata a venire, è stata tenuta da Marlies Voser (presidente ASP). Per agevolare la lettura e comprensione, si riportano qui di seguito in forma tabellare tutte le informazioni importanti ai fini della preparazione di un viaggio:
Ursi Früh
Checkliste •
•
P ortare con sé farmaci a sufficienza.
• Informarsi in tempo utile sugli aspetti medico-sanitari: preferibilmente 3–6 mesi prima di partire.
•
onservare al C freddo i medicinali.
• Sottoporsi ai richiami dei vaccini, eventualmente verificare la protezione.
•
ttenersi alle A vaccinazioni.
•
S tipulare un’assicurazione di viaggio.
• Tutela assicurativa / previdenziale sufficiente per viaggi all’estero (assicurazione sanitaria, recesso).
•
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P arlare del viaggio con il proprio medico.
A cosa occorre pensare prima di mettersi in viaggio?
iporre nel bagaglio R a mano i recapiti da contattare, il passaporto sanitario e i certificati medici per i farmaci.
• Rientro anticipato (in caso di emergenza). • Certificato medico per i farmaci / elenco diagnosi / schema posologico (inglese). • Medicinali di riserva: per almeno 7 giorni in più o per il doppio della durata del viaggio. • Farmaci di riserva nel bagaglio a mano (ritardi nella consegna del bagaglio).
SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
Impfungen • Vaccini inattivi (tetano, difterite, poliomielite per via intramuscolare, epatite A e B rabbia, encefalite): nessun problema di sicurezza! Tuttavia: possono risultare meno efficaci, in particolare in caso di prima/nuova vaccinazione. Pertanto: vaccinarsi in tempo utile, preferibilmente almeno 6 mesi prima del viaggio. • V accini vivi (orecchioni, morbillo, rosolia, varicella, vaccino antitifico orale, febbre gialla): (nella maggior parte dei casi) controindicati sotto immunosoppressione farmacologica! Ulteriori consigli sulle vaccinazioni: vaccinarsi prima possibile dopo la diagnosi, prima dell’inizio dell’immunosoppressione o quando l’immunosoppressione è ancora relativamente bassa. • Oltre alle vaccinazioni consigliate in generale: vaccinazione antinfluenzale con cadenza annuale e antipneumococcica con cadenza quinquennale.
Viaggiare con l’AR Dopo le presentazioni di taglio medico è stato il turno dei diretti interessati, che hanno raccontato in modo schietto e sincero le proprie esperienze di viaggio. Nonostante gli ostacoli, i soci hanno espresso pareri positivi sulle proprie vacanze e grazie alla programmazione e alla creatività sono riusciti a superare anche momenti di grande difficoltà. Agnes Weber, ad esempio, ha parlato dell’importanza degli ausili nei suoi viaggi, tra cui oltre alla sedia a rotelle rientrano anche le modifiche apportate al camper (per salire sul veicolo). Questi adattamenti garantiscono una sufficiente autonomia (molto importante) e una relativa libertà nella scelta della destinazione (nel caso di Agnes si tratta di montagne, per esempio i Pirenei). Anche altri soci hanno condiviso le loro esperienze avvincenti e divertenti. Edda Griessen porta sempre con sé
una quantità doppia di medicinali, che conserva nella borsa speciale con panetti refrigeranti. Anche viaggiare muniti di informazioni sulla malattia in lingua inglese può rivelarsi utile. Nathalie Schüller, Bernadette Jost e Ursi Früh hanno fornito una descrizione molto colorita di alcuni episodi e hanno contribuito al successo della parte conclusiva della giornata. Rivolgo pertanto un caloroso ringraziamento a tutti quei soci che con tanta sincerità ci hanno reso partecipi delle loro esperienze.
Probandinnen und Probanden mit rheumatoider Arthritis für wissenschaftliche Studie gesucht
Für eine wissenschaftliche Studie werden PatientenInnen mit einer aktiven rheumatoiden Arthritis mit mehreren schmerzhaft geschwollenen Gelenken gesucht.
aktuelle Standardtherapie. Es ist keine sogenannte Placebo-kontrollierte Studie, d.h. jeder Patient wird wirksam nach neuestem Stand der Wissenschaft behandelt. Es entstehen dem Patienten keine Kosten.
Die Erkrankung muss trotz einer sogenannten Basistherapie (Medi kamente wie Methotrexat, MTX) w eiterhin aktiv sein. Patienten, die bereits mit einem Biologikum* behandelt werden, können leider nicht berücksichtigt werden.
Alle Daten werden vertraulich gemäss gesetzlichen Vorgaben behandelt. Falls Sie an einer Studienteilnahme interessiert sind, und oben genannte Kriterien auf Sie zutreffen, nehmen Sie bitte mit Frau Forrer oder Frau Räss, Tel. Studienambulanz 071 494 27 28 Kontakt auf.
Titel der Studie: Verbessert eine intensivere Begleitbehandlung einer rheumatoiden Arthritis (auch chronische Polyarthritis genannt) bei einer neu begonnenen Biologikatherapie das Behandlungsergebnis? Studienleiter: Dr. med. Rüdiger Müller, Oberarzt mbF, Kantonsspital St.Gallen Ziel der Studie: Wir möchten prüfen, ob durch eine intensivere Kontrolle und Begleitbehandlung einer neu begonnen Biologikatherapie die Wirkung dieser neu begonnen Biologikatherapie noch verbessert werden kann. Ablauf und Dauer der Studie: Im Rahmen des Studienablaufs finden 7 Termine (Auswahluntersuchung und 6 Verlaufsuntersuchungen) innerhalb von 24 Wochen in der Rheumatologie des Kantonsspitals St.Gallen statt. Die Auswahluntersuchung dient der Abklärung der Eignung für eine Studienteilnahme und dauert ca. 1 Stunde. Jede in die Studie eingeschlossene Versuchsperson erhält als Minimum die
Weitere teilnehmende Zentren: Dr. Späth, Spital Linth Uznach, Tel. 055 285 40 62 Dr. von Restorff, Rheumapraxis Männedorf Tel. 044 922 12 90 Dr. Ackermann, Rheumatologie, Triesen / FL Tel. +423 392 67 67
* Biologika sind Eiweisse wie z. B. Actemra, Cimzia, Enbrel, Humira, Mabthera, Orencia, Remicade, Simponi
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Rheumatoide Arthritis im höheren Lebensalter – Unterschiede zu Patienten, die mit früher Rheuma toider Arthritis alt geworden sind Mit zunehmendem Alter der Bevölkerung stellt sich die Frage, ob es Unterschiede beim Verlauf chronischer Erkrankungen zwischen jüngeren und älteren Patienten gibt. Zumindest für die rheumatoide Arthritis (RA) bzw. undifferenzierte Arthritis bei Krankheitsbeginn konnten die Wissenschaftler aus der Schweiz und Deutschland nicht feststellen, dass die entzündlichen Gelenkerkrankungen altersabhängig unterschiedlich verliefen.
Dr. med. Rüdiger B. Müller
Prof. Dr. med. Johannes von Kempis
Oberarzt Rheumatologie/Rehabilitation mbF, Kantonsspital St. Gallen
Leiter Klinik für Rheumatologie, Kantonsspital St. Gallen
Vor etwa zwei Jahren wurden wir gebeten, uns den Fall der 72-jährigen Patientin Linda E. mit Schmerzen an den kleinen Fingergelenken anzusehen. Die Dame hatte zwar degenerative Veränderungen an den Fingerendgelenken, aber auch deutlich schmerzhaft-geschwollene Fingergrundgelenke. Sie berichtete, dass sie zunehmend Schmerzen beim Spielen mit den Enkelkindern und bei den Verrichtungen im Haushalt bemerkt habe. Dies würde sie immer weiter einschränken und belasten. Im Labor zeigten sich die typischen Veränderungen mit Rheumafaktoren und weiteren für die RA typischen Befunde, die sogenannten CCP-Antikörper. So stellten wir die Diagnose einer LORA, (englisch: Late Onset RA), einer spät beginnenden rheumatoiden Arthritis. Am Abend diskutierten wir, wie viel wir wirklich über den Unterschied zwischen der LORA und der normalen rheumatoiden Arthritis (RA) wussten:
LORA nur selten untersucht. In der Folge weiss man relativ wenig über die LORA, und die Ergebnisse sind teilweise widersprüchlich. Dies gilt für:
In der medizinischen Fachliteratur wird manchmal die jungbeginnende RA (englisch: YORA Young Onset RA) von der LORA unterschieden, wobei sich die YORA erstmals in einem Alter von 30 bis 40 Jahren und die LORA ab einem Alter von 60 bis 65 Jahren zeigen soll. Leider wurde bislang die
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SPV / ASP-info · Nr. 135 · April / Avril / Aprile · 2015
• den Beginn der Erkrankung • den Krankheitsverlauf • das Auftretenden der Rheumafaktoren Um dies näher zu beleuchten, entschlossen wir uns, die LORA näher in unserem Schweizer SCQM (Swiss Clinical Quality Management) -Register zu untersuchen. Das SCQM-Register ist eine Datensammlung von Patienten, die in der Schweiz an einer RA, einer Psoriasis-Arthritis oder einer axialen Spondyloarthritis erkrankt sind und behandelt werden. Analysen aus diesem SCQM-Register gewinnen international immer mehr an Beachtung. Für unsere Untersuchung wurden Patienten aus der SCQMKohorte mit einer neu beginnenden rheumatoiden Arthritis in Abhängigkeit von ihrem Alter zu Beginn der Erkrankung untersucht (R. Mueller, Rheumatology (Oxford). 2014
Die Patienten wurden nach Alter zu Beginn der RA pro Lebensdekade gruppiert.
